¿QUE CONSECUENCIAS TRAE EL VIH/SIDA?
Este virus destruye lentamente el sistema inmunológico del organismo y deja a sus víctimas cada vez más indefensas ante otras infecciones y ante algunas clases de cáncer. Una persona que padece SIDA está expuesta a contraer fácilmente ciertas infecciones graves y tumores cancerosos. Las personas que desarrollan SIDA enferman y mueren de padecimientos que el organismo queda incapacitado para combatir, esto es, las personas no mueren del SIDA propiamente, sino de las consecuencias físicas, psicológicas y sociales que este síndrome trae consigo.APOYO SOCIAL COMO MECANISMO PARA LA CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR SOCIAL.
Antes de entrar de lleno a enunciar las diferentes formas de apoyo social existentes y las diversas actividades que se realizan en muchas de las asociaciones de lucha contra el SIDA (Grupos de autoayuda, ONGs, etc), quiero hacer una breve reseña histórica acerca del nacimiento de estas asociaciones.
En septiembre de 1981, antes incluso de que se supiera de la existencia del VIH, 40 hombres se reunieron en Nueva York, en el domicilio del escritor Larry Kramer para “tratar de hacer algo” para afrontar la nueva epidemia que los amenazaba y crearon una asociación: Gay Men’s Health Crisis. Hacia tan sólo tres meses que el CDC (Centro del Control de Enfermedades) de Atlanta, en su informe semanal sobre morbilidad y mortalidad, había publicado la primera comunicación oficial sobre la epidemia bajo el título de "Neumonía por Neumocistis".
En los Ángeles, en poco más de un año desde que aparecieron los primeros casos, de lo que años más tarde, se designaría oficialmente como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, aparecieran sigilosamente y se multiplicaron los afectados, al igual sucedió en el resto de las grandes ciudades de EEUU y Europa y. Sin embargo, ya un grupo de personas se había asociado para buscar soluciones e impulsar políticas.
En los Ángeles, en poco más de un año desde que aparecieron los primeros casos, de lo que años más tarde, se designaría oficialmente como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, aparecieran sigilosamente y se multiplicaron los afectados, al igual sucedió en el resto de las grandes ciudades de EEUU y Europa y. Sin embargo, ya un grupo de personas se había asociado para buscar soluciones e impulsar políticas.
El SIDA ha modificado la forma de relación entre paciente y médico, precisamente por ser una patología nueva, desconocida, por afectar a personas jóvenes con practicas rechazadas por buena parte de la sociedad.
La presencia del SIDA en los medios de comunicación ha favorecido que los pacientes tengan un gran nivel de información, y aquí el modelo tradicional de la medicina paternalista no encaja.
Se podría diferenciar dos grandes grupos de pacientes atendiendo a su actitud hacia el tratamiento. Por un lado estaría el paciente “pasivo” que, como en cualquier otra patología, hace lo que le dice su médico y no quiere saber nada más. Esta postura, muy respetable desde cualquier óptica, probablemente sea cuantitativamente mayoritaria.
Pero también existe otro tipo de actitud, la del “paciente impaciente”. Es la actitud del que quiere saber qué se está tomando, cómo actúa el fármaco, qué garantías de seguridad le ofrece, cómo relacionarse con su médico, etc. Las causas de esa actitud son, la incertidumbre, la inexistencia de un tratamiento curativo, los múltiples efectos secundarios de los fármacos, la necesidad de saber comunicarse con los sanitarios, etc.
Han sido estos pacientes activos los que, de alguna manera han cambiado el rol típico de la relación médico - paciente. Han sido los que preguntan, se informan, leen, y negocian con su médico su tratamiento los que, de alguna manera, han influido en la historia del SIDA, sirviendo de catalizadores entre las partes involucradas: médicos, políticos e industria farmacéutica.
GRUPOS DE AYUDA MUTUA
El concepto de la ayuda mutua nace en EEUU, a principio de la década de los treinta, cuando un médico y un financiero con problemas de alcoholismo se dan cuenta de que si se juntan con el propósito de la abstinencia, lo hablan y lo comparten, el problema decrece y les ayuda a no beber. Había nacido “Alcohólicos Anónimos”.
A partir de aquí, con el desarrollo de la psicología, se vio el papel beneficioso de estos grupos para sus participantes y se desarrollaron nuevos grupos para distintas problemáticas; así nacen grupos de padres de niños con leucemia, de mujeres mastectomizadas, asociaciones de diabéticos, etc.
Un grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un grupo de iguales, que comparten un problema y que se reúnen de una forma periódica para hablar del mismo, buscar soluciones y apoyarse mutuamente.
LOS GAM PUEDEN PROPORCIONAR A SUS MIEMBROS CINCO TIPOS ESPECÍFICOS DE AYUDA:
1. Apoyo emocional que facilite a las personas la superación de su confusión y de su aislamiento, mediante el contacto de personas que han sufrido o sufren la misma situación y poseen respuestas positivas al problema.
2. Información y asesoramiento sobre cómo cuidar de sí mismo, así como los servicios asistenciales disponibles.
3. Participación en actividades sociales.
4. Organización de actividades reivindicativas que pretenden alertar a la conciencia ciudadana o científica, o bien reclamar mejoras en la asistencia pública.
5. Servicios para cubrir la atención de necesidades.
